MERLINQ
MERLINQ
talent voor vernieuwen

European Health Data Space: de spanning tussen privacy en gezondheid

14.12.22 14:12 Reactie(s) Door Bas Evers

Verslag van de Hippo AI Open Health Data & AI Summit 2022

Bart de Witte bestrijdt ongelijkheid in gezondheid. Dit jaar organiseerde hij voor het eerst een conferentie over kansen en bedreigingen van de European Health Data Space als het gaat om gelijke gezondheidszorg voor iedereen. Mijn afdronk: door de eenzijdige focus van de Europese Commissie op privacy, dreigt het grondrecht op gezondheid buiten beeld te raken. Om gelijkheid in gezondheid te realiseren, moeten we beide grondrechten in gelijke mate willen beschermen.

Datasolidariteit als startpunt van zorginnovatie

Eerder dit jaar gooide ik een steen in de vijver over de beperkte toegevoegde waarde van hackathons in de zorg. In kogelvlucht: in de snelkookpan bruist het; erbuiten barst de bubbel, terwijl we zoveel behoefte hebben aan duurzame en levensvatbare zorginnovatie. Levensvatbaar vertaalde ik in economische levensvatbaarheid. Met andere woorden: vanuit een verdienmodel.


Datawetenschapper Daniel Kapitan gooide er op LinkedIn een kei achteraan. Hij vindt dat we helemaal af moeten van het frame van een business case om informatie- en datahuishouding op orde te krijgen. Daniel pleit ervoor om ‘fair data as a common good’ te hanteren en implementeren. Tot die tijd zullen volgens hem de beloftes van digitalisering in de gezondheidszorg niet waargemaakt worden.


In essentie heeft Daniel het volgens mij over datasolidariteit. Vorige week organiseerde sociaal ondernemer Bart de Witte een online conferentie over precies dit onderwerp: de Open Health Data & AI Summit 2022. Bart strijdt tegen ongelijkheid in gezondheid. Hij zet zich bijvoorbeeld in voor publiek beschikbare en open-source medische AI, met onze data als gemeenschappelijke hulpbron. Zoals via Hippo AI dat jou in staat stelt om je data te doneren voor borstkankeronderzoek. Bart bracht tijdens de conferentie denkers en doeners bij elkaar die de voor- en nadelen van de aankomende European Health Data Space (EHDS) probeerden te duiden.

European Health Data Space: goede bedoelingen

Om de EHDS in context te kunnen zien helpt het om te beginnen bij de presentatie van Paul Keller van de Open Future Foundation. Paul heeft aan de basis gestaan van data commons-toepassingen, waardoor iemand bijvoorbeeld een foto kan delen zonder daar geld voor terug te hoeven. Paul geeft een toelichting op de vijf Europese richtlijnen rond data en kunstmatige intelligentie (waar EHDS er eentje van is).


De bedoeling van de Europese Commissie met de EHDS-regelgeving is om:

  • Individuen de controle over hun gezondheidsdata te geven;

  • Gezondheidsdata makkelijker te kunnen inzetten voor betere zorg (verbeterde dienstverlening, hoogwaardiger onderzoek, slimmere innovatie, gedegener beleid);

  • Data van burgers veilig te kunnen uitwisselen en hergebruiken, over de grenzen van EU-lidstaten heen.

“Deel je gezondheidsdata; de EHDS helpt daarbij”

Op ieder zorgcongres spreekt tegenwoordig een patiënt. Gelukkig maar. Ook tijdens de Open Health Data & AI Summit. Peter Kapitein bouwde tot 2009 aan een carrière in de bankwereld, tot hij ernstig ziek werd. Peter is er de medische wetenschap en farmaceutische industrie zeer dankbaar voor dat hij nog leeft. Sindsdien probeert Peter als “patient advocate” de brug te slaan tussen patiënt en industrie. De patiënt hoeft de farmaceut niet te zien als vijand, en de farmaceut heeft er belang bij om goed naar de patiënt te luisteren, zo betoogt hij in zijn presentatie


Een interessant standpunt vond ik: als patiënt ben je probleemeigenaar van je genezing. Een heleboel mensen en bedrijven kunnen je (hopelijk) helpen, maar jij hebt er zelf het allergrootste belang bij dat je beter wordt. Vanuit dat probleemeigenaarschap vindt Kapitein het heel logisch dat patiënten hun data willen delen met onderzoekers. Hij vindt dat het eigenlijk de norm moet zijn. Peter is er dan ook gelukkig mee dat de EHDS hier een basis voor legt.

Recht op privacy geborgd, recht op gezondheid vergeten?

De uitgangspunten achter EHDS kloppen met de fundamentele waarden van de EU: hiermee kan data gaan stromen ten gunste van burgers en de wetenschap. Zo betoogt Peter Kapitein. Zo vindt ook Bart de Witte. Maar het ontbreekt aan iets, en dat kan ervoor zorgen dat het initiatief vervelende maatschappelijke bijeffecten krijgt. 


Wat schort eraan? Bij de EHDS wordt verwezen naar de GDPR: regelgeving die ons mensenrecht op privacy handen en voeten geeft. Er wordt echter helemaal niet verwezen naar een ander Europees grondrecht, namelijk het recht op gezondheid. En dat is problematisch, vinden de sprekers van deze interessante conferentie.


Zonder verwijzing naar het grondrecht op gezondheid kunnen big tech-bedrijven aan de haal gaan met gevoelige data van Europese burgers, deze in eigen silo’s verstoppen, en daar vervolgens private producten en diensten op ontwikkelen, waar de burger weer voor moet betalen. Op deze manier financiert Europa onbedoeld de ontwikkeling van algoritmes (met infrastructuur en data), om vervolgens diezelfde algoritmes weer in te moeten kopen. 

Waarom de huidige EHDS, big tech in de kaart speelt 

Professor Tamar Sharon van de Radboud Universiteit doet al jaren onderzoek naar ethische en maatschappelijke aspecten van nieuwe technologie. Zij waarschuwt in haar presentatie specifiek voor big tech. Bart de Witte ging naderhand in discussie met Sharon en vroeg haar wat het verschil is tussen big tech en big pharma. Farmaceuten kopen toch ook start-ups op, nadat deze jarenlang kostbare data van gebruikers hebben verzameld? Ja, zegt Sharon, maar farmaceuten delen wel de ‘purpose’: ze zijn er om kwaliteit van leven te vergroten. Je kunt het oneens zijn met de manier waarop, maar ze zijn een soort vijand waar je als patiënt toch veel mee gemeen hebt. 


Big tech, daarentegen, is in staat om in ieder domein waar dat zo uitkomt, een winstgedreven rol te pakken. Kijk maar hoe ze in coronatijd het afstandsonderwijs hebben betreden. Juist het gemak waarmee ze opportunistisch van domein naar domein springen maakt ze in Sharon’s ogen zo gevaarlijk en onbetrouwbaar. Hofleveranciers van onderwijs-IT Google en Microsoft delen niet de ‘purpose’ om kinderen gelijke kansen te geven. Verily gaat ongetwijfeld helpen om ziektes te voorkomen, maar Verily gaat niet uit van solidariteit; het gaat betaalde diensten ontwikkelen en vermarkten, ook met behulp van EHDS-data. Waarbij moederbedrijf Alphabet zich moeiteloos aan de EU-richtlijnen zal houden. 

Wordt vervolgd

Hopelijk is er nog tijd om de weeffout uit de EHDS te halen. Dat zal nog pittige debatten opleveren, want het recht op privacy en het recht op gezondheid vullen elkaar niet automatisch aan. Sterker, de afgelopen jaren heeft de eenzijdige focus op privacy, zorginnovatie juist tegengehouden. Bart de Witte blijft in ieder geval strijden tegen ongelijkheid in gezondheid. Bart is van plan om in 2023 een fysieke conferentie te organiseren als vervolg op deze eerste online summit. Ik ben er graag bij, want ook ik geloof dat digitalisering goed moet zijn voor individu én samenleving.

Bas Evers

Deel -