Bart de Witte bestrijdt ongelijkheid in gezondheid. Dit jaar organiseerde hij voor het eerst een conferentie over kansen en bedreigingen van de European Health Data Space als het gaat om gelijke gezondheidszorg voor iedereen. Mijn afdronk: door de eenzijdige focus van de Europese Commissie op privacy, dreigt het grondrecht op gezondheid buiten beeld te raken. Om gelijkheid in gezondheid te realiseren, moeten we beide grondrechten in gelijke mate willen beschermen.

Datasolidariteit als startpunt van zorginnovatie

Eerder dit jaar gooide ik een steen in de vijver over de beperkte toegevoegde waarde van hackathons in de zorg. In kogelvlucht: in de snelkookpan bruist het; erbuiten barst de bubbel, terwijl we zoveel behoefte hebben aan duurzame en levensvatbare zorginnovatie. Levensvatbaar vertaalde ik in economische levensvatbaarheid. Met andere woorden: vanuit een verdienmodel.

Datawetenschapper Daniel Kapitan gooide er op LinkedIn een kei achteraan. Hij vindt dat we helemaal af moeten van het frame van een business case om informatie- en datahuishouding op orde te krijgen. Daniel pleit ervoor om ‘fair data as a common good’ te hanteren en implementeren. Tot die tijd zullen volgens hem de beloftes van digitalisering in de gezondheidszorg niet waargemaakt worden.

In essentie heeft Daniel het volgens mij over datasolidariteit. Vorige week organiseerde sociaal ondernemer Bart de Witte een online conferentie over precies dit onderwerp: de Open Health Data & AI Summit 2022. Bart strijdt tegen ongelijkheid in gezondheid. Hij zet zich bijvoorbeeld in voor publiek beschikbare en open-source medische AI, met onze data als gemeenschappelijke hulpbron. Zoals via Hippo AI dat jou in staat stelt om je data te doneren voor borstkankeronderzoek. Bart bracht tijdens de conferentie denkers en doeners bij elkaar die de voor- en nadelen van de aankomende European Health Data Space (EHDS) probeerden te duiden.

European Health Data Space: goede bedoelingen

Om de EHDS in context te kunnen zien helpt het om te beginnen bij de presentatie van Paul Keller van de Open Future Foundation. Paul heeft aan de basis gestaan van data commons-toepassingen, waardoor iemand bijvoorbeeld een foto kan delen zonder daar geld voor terug te hoeven. Paul geeft een toelichting op de vijf Europese richtlijnen rond data en kunstmatige intelligentie (waar EHDS er eentje van is).

De bedoeling van de Europese Commissie met de EHDS-regelgeving is om:

• Individuen de controle over hun gezondheidsdata te geven;

• Gezondheidsdata makkelijker te kunnen inzetten voor betere zorg (verbeterde dienstverlening, hoogwaardiger onderzoek, slimmere innovatie, gedegener beleid);

• Data van burgers veilig te kunnen uitwisselen en hergebruiken, over de grenzen van EU-lidstaten heen.

“Deel je gezondheidsdata; de EHDS helpt daarbij”

Op ieder zorgcongres spreekt tegenwoordig een patiënt. Gelukkig maar. Ook tijdens de Open Health Data & AI Summit. Peter Kapitein bouwde tot 2009 aan een carrière in de bankwereld, tot hij ernstig ziek werd. Peter is er de medische wetenschap en farmaceutische industrie zeer dankbaar voor dat hij nog leeft. Sindsdien probeert Peter als “patient advocate” de brug te slaan tussen patiënt en industrie. De patiënt hoeft de farmaceut niet te zien als vijand, en de farmaceut heeft er belang bij om goed naar de patiënt te luisteren, zo betoogt hij in zijn presentatie. 

Een interessant standpunt vond ik: als patiënt ben je probleemeigenaar van je genezing. Een heleboel mensen en bedrijven kunnen je (hopelijk) helpen, maar jij hebt er zelf het allergrootste belang bij dat je beter wordt. Vanuit dat probleemeigenaarschap vindt Kapitein het heel logisch dat patiënten hun data willen delen met onderzoekers. Hij vindt dat het eigenlijk de norm moet zijn. Peter is er dan ook gelukkig mee dat de EHDS hier een basis voor legt.

Recht op privacy geborgd, recht op gezondheid vergeten?

De uitgangspunten achter EHDS kloppen met de fundamentele waarden van de EU: hiermee kan data gaan stromen ten gunste van burgers en de wetenschap. Zo betoogt Peter Kapitein. Zo vindt ook Bart de Witte. Maar het ontbreekt aan iets, en dat kan ervoor zorgen dat het initiatief vervelende maatschappelijke bijeffecten krijgt. 

Wat schort eraan? Bij de EHDS wordt verwezen naar de GDPR: regelgeving die ons mensenrecht op privacy handen en voeten geeft. Er wordt echter helemaal niet verwezen naar een ander Europees grondrecht, namelijk het recht op gezondheid. En dat is problematisch, vinden de sprekers van deze interessante conferentie.

Zonder verwijzing naar het grondrecht op gezondheid kunnen big tech-bedrijven aan de haal gaan met gevoelige data van Europese burgers, deze in eigen silo’s verstoppen, en daar vervolgens private producten en diensten op ontwikkelen, waar de burger weer voor moet betalen. Op deze manier financiert Europa onbedoeld de ontwikkeling van algoritmes (met infrastructuur en data), om vervolgens diezelfde algoritmes weer in te moeten kopen. 

Waarom de huidige EHDS, big tech in de kaart speelt 

Professor Tamar Sharon van de Radboud Universiteit doet al jaren onderzoek naar ethische en maatschappelijke aspecten van nieuwe technologie. Zij waarschuwt in haar presentatie specifiek voor big tech. Bart de Witte ging naderhand in discussie met Sharon en vroeg haar wat het verschil is tussen big tech en big pharma. Farmaceuten kopen toch ook start-ups op, nadat deze jarenlang kostbare data van gebruikers hebben verzameld? Ja, zegt Sharon, maar farmaceuten delen wel de ‘purpose’: ze zijn er om kwaliteit van leven te vergroten. Je kunt het oneens zijn met de manier waarop, maar ze zijn een soort vijand waar je als patiënt toch veel mee gemeen hebt. 

Big tech, daarentegen, is in staat om in ieder domein waar dat zo uitkomt, een winstgedreven rol te pakken. Kijk maar hoe ze in coronatijd het afstandsonderwijs hebben betreden. Juist het gemak waarmee ze opportunistisch van domein naar domein springen maakt ze in Sharon’s ogen zo gevaarlijk en onbetrouwbaar. Hofleveranciers van onderwijs-IT Google en Microsoft delen niet de ‘purpose’ om kinderen gelijke kansen te geven. Verily gaat ongetwijfeld helpen om ziektes te voorkomen, maar Verily gaat niet uit van solidariteit; het gaat betaalde diensten ontwikkelen en vermarkten, ook met behulp van EHDS-data. Waarbij moederbedrijf Alphabet zich moeiteloos aan de EU-richtlijnen zal houden. 

Wordt vervolgd

Hopelijk is er nog tijd om de weeffout uit de EHDS te halen. Dat zal nog pittige debatten opleveren, want het recht op privacy en het recht op gezondheid vullen elkaar niet automatisch aan. Sterker, de afgelopen jaren heeft de eenzijdige focus op privacy, zorginnovatie juist tegengehouden. Bart de Witte blijft in ieder geval strijden tegen ongelijkheid in gezondheid. Bart is van plan om in 2023 een fysieke conferentie te organiseren als vervolg op deze eerste online summit. Ik ben er graag bij, want ook ik geloof dat digitalisering goed moet zijn voor individu én samenleving.

Hackathons zijn leuk, maar er komen onvoldoende proposities uit met impact. Niet gek, want van creativiteit een wedstrijd maken, maakt mensen minder creatief. En een idee met impact heeft ook een businessmodel nodig. Ik stel voor om zorginnovatie niet te beperken tot hackathons, en een gezonde focus aan te brengen op duurzaam verdienmodel.

Het stikt in Nederland van de hackathons. Ook in de zorg, de sector waarin ik als Product Owner waarde probeer te maximaliseren. Ik weet uit ervaring hoe leuk het kan zijn om in een paar dagen een idee te zien groeien. Door samen te werken, door te schetsen en te testen, en hoe spannend de pitchpresentatie is. 

Ondanks de energie die zo’n hackathon kan losmaken, ken ik weinig levensvatbare proposities die daar geboren zijn. Ik vroeg me al langer af waar dat door kwam. Onze vrienden van Strategyzer legden de vinger onlangs op de zere plek. Wat blijkt uit wetenschappelijk onderzoek? Als je van creativiteit een wedstrijd maakt, worden mensen minder creatief. En - dichter bij de expertise van propositiebouwers - een winnend idee tijdens een hackathon is nog geen winnend bedrijf. 

De wedstrijdspanning verlaagt de creativiteit

Waarom worden mensen minder creatief tijdens een ideeënwedstrijd? Hoe meer ideeën je te zien krijgt van anderen, des te meer je gericht raakt op de beperkingen die je meent te zien. Daardoor leg je ook in je eigen creatieve proces de focus op wat er niet kan, in plaats van wat er wel mogelijk is. 

Ook de volgorde waarin ideeën gepresenteerd worden maakt uit. Als je tijdens een creatieve competitie als eerste een idee van mindere kwaliteit te zien krijgt, neemt de kwaliteit van alle volgende ideeën af. De valse start inspireert dus niet om te excelleren, maar haalt het niveau van het totaal naar beneden. 

Binnen de context van een hackathon zijn hier oplossingen voor te bedenken. Bijvoorbeeld door de nadruk te verschuiven van het competitieve aspect naar het creatieve proces zelf. En door te cureren: niet alles een gelijke kans geven, maar met alle deelnemers voortbouwen op een selectie van ideeën met potentie. 

Leuk verzonnen is nog niet levensvatbaar

Stel dat er tijdens een hackathon een echt goed idee ontstaat voor zorginnovatie, dan geeft dat natuurlijk een kick. Het bevestigt het gevoel dat er in de zorg nog zoveel te verbeteren is. Dat we pas net begonnen zijn te profiteren van alle mogelijkheden die het digitale tijdperk biedt. Het maakt zichtbaar hoe anders de zorg zou aanvoelen als we werkelijk de behoeften van de patiënt voorop zouden stellen. 

Hoe goed zo’n idee ook voelt; ik zie het doorzettingsvermogen na een hackathon snel afnemen. Niet vreemd, volgens Strategyzer, want een goed idee is de helft van het verhaal. Een goed idee gaat pas waarde opleveren als het levensvatbaar wordt gemaakt. Daarvoor moet je op zoek naar een winstgevend en schaalbaar businessmodel. Bewijs zoeken in de echte wereld. Dat kost tijd. Veel praten met potentiële klanten. Veel praten met patiënten. Veel vallen en opstaan. Tijdens de hackathons ontbreekt het aan die tijd en aan toegang tot gesprekspartners.

Impact-ambitie? Verdienmodel voorop 

Buiten de bubbel van de hackathon staan veel enthousiastelingen snel weer met beide beentjes op de grond. Een levensvatbare propositie maken in de Nederlandse gezondheidszorg is heel moeilijk. We hebben een complex stelsel dat nog middenin de transitie zit van schade naar preventie, dat de patiënt wel centraal wil stellen maar nog niet goed weet hoe, en waarin een financiële spagaat zit tussen ziekenfonds en vrije markt. 

Ik stel voor om creatieve ideeën over de toekomst van de gezondheidszorg niet te beperken tot hackathons. Hoe leuk ook; ze zijn te kort om de dilemma’s van de Nederlandse zorg te doorbreken. Ik stel ook voor om bij de beoordeling van zorginnovatie, de levensvatbaarheid centraal te stellen. Een goed idee zonder verdienmodel krijgt de ‘sympathy vote’, maar zal op langere termijn geen merkbare impact maken. 

En naar die impact zijn we nou juist met z’n allen zo hard op zoek. Want met oplopende personeelstekorten, een dubbele vergrijzing, hoge administratieve lasten, achterblijvende focus op preventie, en beperkte toepassing van digitale mogelijkheden, groeit de zorgkloof. 

Afgelopen vrijdag 3 juni organiseerde het lectoraat Human Experience & Media Design van de Hogeschool Utrecht een symposium over Conversational Interfaces in de Gezondheidszorg. Een niet te missen evenement voor MERLINQ - digitale vernieuwers in zorg en welzijn. Wij zien conversational als een prachtige hefboom voor mensgerichte vernieuwing waar individuen, organisaties en samenleving sterker van worden. Mijn taalwetenschappelijke achtergrond speelt daar natuurlijk een rol in. Hierbij mijn belangrijkste observaties.

Generatieve taalmodellen missen context en controle

De ochtend was gereserveerd voor de wetenschap. Professor Stephan Raaijmakers (Leiden en TNO) pakte in de openingspresentatie meteen de koe bij de hoorns. De markt wordt overspoeld met conversationele oplossingen met GPT-3 onder de motorkap. Ze werken soms verrassend goed, maar zullen nooit tot werkelijke menswaardige communicatie leiden. Want GPT-3 is een generatief taalmodel: het creëert tekst uit tekst zonder oog voor betekenis en context.

Professor Raaijmakers vindt niet dat we moeten afstappen van GPT-3. Er zijn grote voordelen van dergelijke 'transformers' boven de arbeidsintensieve gescripte en regelgebaseerde toepassingen. Er zijn twee grote toevoegingen nodig om er vertrouwde communicatie mee mogelijk te maken: 

1. Context. Bijvoorbeeld door te leren uit de breekpunten in mens-tot-mens-dialogen en chatbotdialogen.

2. Een persoonlijk model (wat heeft de AI tot nu toe over mij geleerd?) dat je zelf kunt resetten. Bijvoorbeeld door een controlelaag om generatieve modellen te bouwen met behulp van metadata. 

Raaijmakers eindigde met een fascinerend dilemma: hoe natuurlijker een chatbot is, des te gevoeliger voor hacking. Menswaardige conversationele communicatie en veiligheid als communicerende vaten.

Ouderen in gesprek over welzijn: serieus of spielerei?

Dr. Iris Hendrickx, computationeel taalkundige bij de Radboud Universiteit, vertelde over het NWO-project BLISS. De centrale onderzoeksvraag: hoe kunnen we intelligente gepersonaliseerde sprekende dialoogsystemen ontwikkelen waarmee mensen kunnen praten in het Nederlands voor inzicht en zelfmanagement van hun geluk en welzijn? Een feest van herkenning voor mij, want dit is bijna 1-op-1 de omschrijving van een concept dat ik in teamverband ontwikkelde binnen CZ. Mooi om te zien dat hier wetenschappelijk onderzoek naar wordt gedaan. 

Het onderzoek zelf is geplaagd door corona. Het eerste prototype van de voice-applicatie draaide namelijk op een laptop waarmee de onderzoekers op locatie onderzoek deden in verzorgingstehuizen. Dat ging al snel niet meer. De feedback vanuit zorgorganisatie op het idee: nuttig ter vermaak en voor afleiding; geen serieuze ondersteuning bij het welzijn. Hendrick concludeert mede op basis hiervan zelf ook dat dit dialoogsysteem handig is om vragenlijsten te vervangen, een dagboek bij te houden, en als vermaak te dienen.

In de geest van het "persoonlijke model" van Raaijmakers, had een van de deelprojecten van BLISS als doel om de gebruiker meer inzicht te geven in wat er over hem is opgeslagen. De wetenschappers kozen voor technisch onderzoek naar de mogelijkheid om automatisch een samenvatting van het gesprek te genereren. Het lukte goed om deze samenvatting van de 'ik'-vorm naar de 'jij'-vorm te krijgen, maar inhoudelijk viel ze tegen. "Wandelen op het strand" en "wandelen in het bos" werden op een hoop gegooid. Niet vreemd, want zoals gezegd begrijpen generatieve toepassingen de woorden waarmee ze werken helemaal niet.

Zorgmedewerkers frissen medische kennis op met hun stem

Na een co-creatie sessie en de lunch, was het tijd voor een drietal cases. Carla Verwijmeren van Y.Digital trapte af met een presentatie om te inspireren. Wat voor nieuwe mogelijkheden ontstaan er met conversationele interfaces in de wereld van gezondheidszorg? Naast het Kletsbot-initiatief, waar zij zelf bij betrokken is, liet ze twee promofilms zien van het Britse My Carer (waarin een Amazon Alexa-skill mensen met dementie in de thuissituatie ondersteunt) en Emma Zorgt (een uitbreiding op de personenalarmering via de Google Assistent). My Carer en Emma Zorgt zijn de pilotfase niet voorbijgekomen. Carla vermoedt dat het negatieve sentiment rond big tech hiermee te maken heeft.

Carla ging vervolgens dieper in op de case van Robin, de virtuele assistent voor medewerkers van zorgorganisatie Zorgbalans. Aan het begin van dit traject werd de technologie als vertrekpunt genomen: wat zouden we allemaal kunnen met spraak? De keuze viel op medische protocollen. Zorgverleners die een minder vaak voorkomende handeling gaan doen bij een cliënt, bereiden zich hierop voor met behulp van de kennisbank van Vilans. Hierin liggen 400 medische protocollen opgeslagen. In een pilot met 40 medewerkers is deze kennis ontsloten in Robin, een virtuele assistent met een grafische interface die ook spraakgestuurd gebruikt kan worden op Android-devices. 

Het geschikt maken van de protocollen om in dialoogvorm ontsloten te worden heeft relatief veel tijd gekost. Ook het produceren van ondersteunende video's was arbeidsintensief. Hier ligt misschien wel de belangrijkste les: hoe onderhoud je zo'n kennisbank-nieuwe stijl? Antwoord vinden op die vraag kan wel de moeite lonen, want de cijfers laten zien dat Robin de vindbaarheid en bruikbaarheid van de medische protocollen sterk verbeterd heeft. Klinkt eigenlijk als een mooie business case voor Vilans zelf. 

Een andere case uit de zorg werd gepresenteerd door innovatiemanager Tim van de Geijn van de Limburgse zorgorganisatie Sevagram. Dit verhaal had ik al eerder gehoord tijdens een Voice Lunch. Toen schreef ik er dit verslag van.

Mens en machine nog niet echt in gesprek over gezondheid

Na de middagpauze verzorgde ik zelf een interactieve presentatie. Ik pitchte om te beginnen nogmaals het idee waar BLISS mij zoveel aan deed denken: 

"een intelligente, spraakgestuurde dienst die mij dagelijks advies geeft om de balans in mijn leven te ondersteunen, te versterken, of een disbalans te herstellen"

Daarna constateerde ik dat het idee nog geen werkelijkheid is geworden. Naast zorginhoudelijke redenen komt dat door de stand van conversationele technologie. Ik ging met het publiek in gesprek aan de hand van een aantal stellingen. Dat gaf een levendige discussie. 

De stellingen waren bedoeld om onze hypotheses over conversational en gezondheid te toetsen. Bijvoorbeeld over de eenzijdige focus van digitale gesprekken op de inhoud en de onderschatting van de niet-talige aspecten. Over de inherente beperkingen aan grafische interfaces om iets te bieden wat echt voelt als voor jou persoonlijk. En over de speciale aanpak die conversational projecten vragen: een brug slaan tussen business, techniek én wetenschap. Wil je alle stellingen, hypotheses en oplossingsrichtingen weten? Download mijn slidedeck "Mens & machine in gesprek over gezondheid". 

De dag werd afgesloten door Guido Jongen die het concept van 'digital human' pitchte als manier om de beperkingen van het digitale gesprek te verminderen met menselijke avatars.

Conversational en gezondheidszorg: een levendige coalitie!

Lector Koen van Turnhout heeft met dit fijne symposium een nieuwe impuls gegeven aan de Utrechtse Conversational Interface Coalitie. Een dag als deze smaakt naar meer en MERLINQ biedt zich graag aan om de eerstvolgende te helpen realiseren.